确诊头颈肿瘤的那一刻，看着镜子里的自己，很多人想的不是能不能治好，而是“以后还能说话吗？”“脖子上的洞洞怎么护理？”“脸会不会毁容？”

我是甲癌术后两年的老病友，也是这个群的发起人之一。头颈科的病友太难了，不仅要对抗癌细胞，还要面对容貌焦虑和语言功能的丧失。

建这个群，就是为了让大家有个地方说说话，交流一下护理经验，少走弯路。

我们聊什么？

喉癌全切/半切： 术后电子喉、食管语学习交流，气管套管清洗消毒经验。

口腔癌/舌癌：皮瓣移植术后护理，张口训练，吞咽功能重建。

甲状腺癌：侧颈清（颈清）后的淋巴漏处理，甲状旁腺功能减退（手麻脚麻）补钙经验，TSH抑制治疗的药量调整

鼻咽癌： 放疗后口干、鼻窦炎、听力下降的应对策略。

造瘘口护理： 气切套管堵管、换管，如何预防痰痂堵塞。

进群须知：

这里没有偏方，只有正规三甲医院的治疗经验和护理干货。拒绝广告，拒绝消极厌世。

1. 扫码或添加微信入病友群

   13386509254

   

进群请备注：【病种+分期+治疗阶段】（例如：喉癌全切术后3月/甲癌半切停药等待碘131）。

写在最后：头颈肿瘤虽然折磨人，但预后相对较好。只要熬过手术和放化疗，生活依然精彩。我在群里等你们，一起练习发声，一起面对明天！

1楼（沙发）：顶楼主！甲癌术后半年，旁腺受损，血钙一直上不来，每天手脚麻木，群里有人有类似经历吗？求补钙方案！

2楼：口腔鳞癌，做了游离皮瓣手术，现在嘴巴张不开，只能塞进一根手指，正在做张口训练，痛苦不堪，求鼓励！

3楼（楼主回复）：@2楼 兄弟加油，张口训练是场持久战。群里文件里有“张口训练器”的使用视频，还有软化瘢痕的积雪苷霜软膏涂抹手法，私你一份。一定要坚持，不然真的会粘连！

4楼：喉癌半切，术后声音嘶哑，说话费力。想问下大家，声带粘连有什么好办法恢复吗？

5楼：这个群太及时了！家里老人鼻咽癌放疗结束，现在口干舌燥，晚上必须起来喝水，严重影响睡眠，求缓解口干的小妙方。

6楼：顶！最近群里在讨论颈清术后肩膀疼痛（可能是副神经损伤），大家都在练耸肩运动和爬墙动作，有同样困扰的病友赶紧进群，大家一起打卡监督。

7楼：我是甲状腺乳头状癌，准备做碘131治疗。想问问群里有没有隔离期的经验？一个人住酒店隔离会不会很无聊？

相关科普文章

很多刚做完喉癌或下咽癌手术，带着气管套管回家的病友，家属往往手足无措。稍微处理不当，就可能引发肺部感染甚至窒息。楼主整理了群里资深护士长和病友的经验，手把手教大家。

1. 环境准备：

房间湿度要保持在60%-70%（买个加湿器），温度22-24℃。空气干燥是痰痂形成的最大元凶。

2. 清洗消毒（关键点）：

金属套管： 内芯取出，煮沸消毒15-30分钟，晾干后放入。外管一般不取，除非医生允许。

塑料套管： 一次性使用，到期更换。

清洗频率： 分泌物多的一天3-4次，少的一天1-2次。

3. 湿化气道：

间断湿化： 用无菌注射器（去掉针头）抽取生理盐水，沿套管内壁缓慢滴入，每次2-3ml，一天多次。

持续湿化： 使用输液器连接生理盐水，微量泵控制速度（通常每小时5-10ml）。

4. 吸痰技巧：

动作要轻柔，负压不要太大。插入时关闭负压，遇到阻力后退0.5-1cm再打开负压，旋转退出。

5. 紧急情况处理：

如果发现病人呼吸困难，套管内吸不出痰，且伴有尖锐哨音，极有可能是痰痂堵管。

急救步骤： 立即取出内套管，若通气好转则是痰痂；若无效，立即用气管套管配套的金属通条或止血钳，尝试捅开外管内的堵塞物，同时呼叫120。

群友反馈：

@某家属：照着做了一周，老爸的痰少了很多，也没那么黄了。以前不懂，空气太干，差点出大事。

@某病友：关于洗澡防水，群里教的用保鲜膜+橡皮筋封住套管口，外面再贴个造口袋的方法真好用！

提示：群满或二维码过期可私信公众号/管理员获取更新码。本群不提供线上诊疗服务，所有医疗决策请遵主治医生意见。

不要一个人硬扛。扫码进来，让我们陪你一起加油。

让我们一起加油。

免责声明

本文内容仅供科普与交流参考，源自病友经验与公开资料整理，不构成任何医疗诊断、治疗建议或用药指导。

所有治疗决策（手术/放化疗/靶向/免疫/用药调整）须在正规三甲医院专科医生指导下进行，网络交流不能替代面诊。

本平台不对因使用本文及群内交流信息产生的任何后果承担责任。群内交流内容仅供参考，请自行甄别信息真伪。