肿瘤患友互助信息20220706

2022-07-06

💝NO.1 患友求助💝

1. 浙江绍兴的患友求助,胶质母细胞瘤,术后一年复发,左枕叶新出现6mm、位置很浅的结节,医生建议手术。想了解是否有保守治疗方案,希望有相近病情的患友分享经验,或者神经外科、肿瘤内科专家提供咨询。

2. 河北石家庄的患友求助,胰腺中分化腺癌,术后一个月,体重下降40斤,无法耐受化疗。想了解该如何扭转体重下降的治疗方案,最好是中医治疗,希望有类似情况的患友分享经验,或者有相关经验的肿瘤科或中西医结合专家能提供咨询。

3. 河北的患友求助,胃癌腹膜后淋巴结转移,医生评估没有手术机会,已化疗4次,目前因身体弱不能继续化疗。想了解如何提升体质,并寻求去北京寻求后续治疗。希望有类似情况的患友分享经验,或推荐北京适合的专家。

4. 湖南长沙的患友求助,宫颈癌,术后放疗后半年出现下肢水肿,持续了一年,日常有在穿弹力袜,但效果不明显。想了解有没有其他消除水肿的办法,希望有经验的患友分享经验,或者有经验的专家提供咨询。

5. 浙江东阳的患友求助,结肠癌肝转移并骨转移,化疗过六次,目前用雷替曲塞联合贝伐单抗治疗,同时用唑来膦酸缓解骨转移。想了解如果现在的方案进展,下一步还有哪些治疗方案可选择,希望获得类似经历患友分享经验,并寻求有经验的肿瘤科专家提供咨询。

6. 黑龙江的患者求助,70岁,小细胞肺癌,经化疗加免疫治疗及放疗失败后,目前免疫联合安罗替尼治疗。因安罗替尼自费,家里经济困难,想看看有没有患友有多余的安罗替尼可以低价转让。

7. 北京的患友求助,肝癌终末期,寻找北京地区能够提供临终关怀服务的的医院或者机构,希望相关朋友能提供资讯。

8. 海南的家属求助,乳腺癌术后化疗后康复期,后续考虑在海口和成都两地继续休养。希望寻求海南或四川的中医相关专家就诊调理身体。希望有经验的家属分享经验或者推荐海口、成都的中医康复调理专家。

9. 天津的患友家属求助,胰腺癌局部晚期侵及肠系膜血管,在北京、天津就诊,医生考虑风险较大,不建议手术。家属想了解下一步可能的治疗方案。希望获得类似经历患友分享经验,并寻求肿瘤内科专家咨询。

10. 辽宁沈阳的患友求助,55岁,多发性骨髓瘤复发,当地主管医生建议去天津血液研究所咨询治疗方案。患者想了解天津当地的防疫政策,并希望类似经验的患友分享经验,推荐天津血液研究所的专家。

11. 贵州的家属求助,舌癌晚期刚确诊,患者希望去广州中山大学肿瘤防治中心治疗。寻求有经验的患友分享经验,推荐有经验的专家。

12. 陕西榆林的家属求助,卵巢癌,刚做完手术,主管医生建议后续化疗。家属希望去北京继续后续治疗,希望获得类似经历患友分享经验,推荐北京合适的妇科肿瘤专家。

13. 上海的患友求助,肺腺癌培美曲塞联合顺铂化疗中,化疗后出现面部皮肤发黑情况,想了解其他患友有没有好的建议可以改善皮肤发黑的现象,或者推荐有经验的肿瘤科、中西医专家咨询。

14. 福州的患友求助,胃癌,术后六次化疗,遵医嘱定期复查,一年后复查时发现肝脏有8mm的结节,病理目前取不出来,医生判断80%的恶性可能。现在想了解是否有必要再次手术?后续治疗有哪些方案可选,希望有经验的病友分享经验,或有经验的肿瘤内科专家提供咨询,愿意参与临床研究。

15. 江苏南京的患友求助,胆管癌术后,寻求后续治疗。希望有经验的病友分享治疗经验,或推荐江苏省内擅长胆管癌术后治疗的专家。愿意参加临床研究。

16. 黑龙江哈尔滨的患者求助,65岁男性,小细胞肺癌脑转移,未进行放疗和其他治疗,因安罗替尼治疗不耐受暂停用药,目前暂未进行其他药物治疗,患者家属想了解还有什么方案,愿意参加临床研究。希望患友分享经验。 

17. 广东廉江的家属求助,小细胞肺癌,多线治疗后病人疗效不佳,无法再耐受积极治疗,家属想寻求广东当地提供姑息治疗及临终关怀服务的机构,以提高生活质量,减轻病人痛苦为目的。希望患友分享资讯,或者相关医疗机构介绍服务。

18. 深圳的患者家属求助,确诊肺腺癌,有骨转移和淋巴转移,无脑转,医生建议做基因检测吃靶向药,基因检测结果有EGFR21突变,医生推荐服用靶向药物。患者纠结于选择一代药还是直接上三代药?希望有经验的患友分享治疗经验。

19. 江苏南京的患友求助,牙龈癌,目前在做放疗,放疗后口水问题严重,白天口水粘稠且多,一分钟吐两次,晚上睡着了会干的痛醒,无法入睡,想了解缓解口水问题的办法。寻求有同样口水问题的患友分享治疗经验,或请有经验的肿瘤科、颌面外科专家提供咨询。

20. 江苏南通的家属求助,肺腺癌1b期,术后五个月,其他指标正常,但一直咳、喘,原诊医生也说不出具体原因。希望有经验的患友分享经验,或者请经验的上海、苏州肿瘤专家提供咨询。

21. 四川成都的患友求助,74岁男性,肺腺癌4b期,肾上腺转移,基因检测无基因突变。家属希望了解治疗方案,希望有经验的患友分享经验,并推荐成都擅长该疾病的专家人选。

22. 四川的患者家属求助,12岁,过敏性紫癜性肾炎,目前在成都治疗,效果不佳。家属想了解其他治疗的方案,希望获得类似经历患友分享经验,并请有经验的专家提供咨询。

23. 河北沧州的家属求助:小细胞肺癌,肝转移骨转移,目前在化疗。家属听说有做粒子植入的疗法,想知道是否适合这个疗法,河北什么医院有。希望有经验的病友提供相关资讯。

24.浙江杭州的患友求助,肾上腺肿瘤,需要用到Metopiron,寻求合法购买渠道以及了解价格。如有合适的临床研究愿意参加。

25.江苏南通的患友求助,淋巴瘤,需要用到Polivy(泊洛妥珠单抗),寻求合法购买渠道以及了解价格。如有合适的临床研究愿意参加。

26.上海儿童患者家属求助,罹患罕见病钼辅酶A型缺乏症,需要用到罕见病药物Nulibry,寻求合法购买渠道以及了解价格。可考虑去国外治疗。

💝NO.2 临床研究资讯💝

27. 【非小细胞肺癌】一项评估DS-8201作为携带HER2突变的不可切除、局部晚期或转移性非小细胞肺癌患者一线治疗的3期多中心临床研究正在进行,欢迎既往未做过治疗携带HER2突变的不可切除、局部晚期或转移性的非小细胞肺癌患者咨询。

28. 【肝癌】一项AK105注射液联合安罗替尼治疗一线肝癌的3期多中心临床研究正在进行,欢迎既往未接受过针对肝癌的系统治疗的患者咨询。

29. 【肠癌】一项评估SCT-I10A联合SCT200或SCT-I10A联合SCT200和化疗治疗晚期食管鳞癌和结直肠癌的Ib期多中心临床研究正在进行,欢迎一线治疗失败的肠癌患者咨询。

30. 【乳腺癌】一项TAA013对比拉帕替尼联合卡培他滨针对HER2阳性乳腺癌患者3期多中心临床研究正在进行,欢迎局部晚期或转移性HER2阳性一线及以上治疗失败的乳腺癌患者咨询。

31. 【黑色素瘤和胰腺导管腺癌】一项评价YH003联合特瑞普利单抗注射液治疗不可切除/转移性黑色素瘤和胰腺导管腺癌(PDAC)患者的2期多中心临床研究正在进行,欢迎刚确诊或者一线治疗失败的黑色素瘤和胰腺导管腺癌患者咨询。

💝NO.3 免费资源💝

32. 肿瘤全程服务平台易加医【医路有援-肿瘤患者/家属培训营】将举行线下课程暨杭州患友交流会,特邀国家级名中医,浙江省中医院肿瘤内科郭勇教授分享关于“夏季的中医保健和免疫力提升”主题讲座,7月22日15:00-17:00,报名即有机会和国家级名中医面对面交流,还能与患友当面交流。名额有限,欢迎报名。

33. 杭州美年大健康体检中心携手易加医平台开展【关爱患者家属 —— 胸部低剂量螺旋CT检查免费做】送福利活动。胸部低剂量螺旋CT是肺癌早筛的金标准,特为易加医肿瘤社区的患者家属送出100份,名额有限,送完为止。仅限杭州地区、肿瘤患者家属、40岁以上。

34. 北京生命绿洲公益服务中心发起的【医路导航-全国肿瘤患者就医与转诊协助】公益项目,可为有异地就医需求的肿瘤患者,提供全国各大医院的就医资讯,并协助患者预约就医、转诊,可由患者指定城市和医院。该公益项目由肿瘤全程服务平台易加医提供服务,不收取任何费用。欢迎咨询。

35. 杭州市区三级医院肿瘤内科,愿意接收晚期姑息治疗的肿瘤患者。医院设施齐全,环境舒适,交通便利,医疗团队专业,具有中西医结合的特色。欢迎患者、家属咨询,就医。

36. 杭州综合门诊部可以为患者提供药物输注、皮下注射等服务。环境优美、服务专业,价格合理,设施一流(芝华士沙发、进口心电监护仪、三甲医院经验肿瘤专家坐镇监护)。如果有患者在药店自费购买了药物医院不能注射,或者领取了慈善赠药需要注射,可以联系。需要出示大医院的诊疗记录、正规的购药凭证等。

💝爱心家园天使💝

亲爱的伙伴们,易加医【肿瘤患友互助】爱心服务中心上一期得到了各位热心朋友的关注和大力支持,特别感谢以下伙伴对易加医【肿瘤患友互助】爱心服务中心的及时回复和热情帮助:


Ø 浙江芳、上海kevin 、上海孙丽、浙江一只岚、浙江花作冠、河南闭上眼,让我带你走、湖南李飞翔、福建西瓜、河南kefir、浙江活在牛奶中的鱼、湖南Zero、浙江qh、陕西魅影、安徽福1、浙江Listen、河北陈世东、黑龙江枯木再生、湖南Zero、广东渴望相聚有你、浙江smallisme、北京子馨O(∩_∩)O、浙江章曙丹、山东荠菜小饺子、上海思旋、浙江小飞象、北京粥圈圈、浙江ali、浙江唐祖荣、厦门紫气東來、上海王伟昱、广东Brian、深圳VINCENTCHAN陳、北京闫苍、浙江Swwan、江西陈帅、山西宋旭东、辽宁Zoltun Cool、上海小羽、北京王大亨、吉林一直羊、浙江ViVi、北京Shanna、浙江章曙丹、陕西小时同学、上海麦子、山东岚岚风


Ø 以及来自以下机构的工作人员:中国抗癌协会大肠癌专业委员会、医药筹、北京康盟慈善基金会、正大天晴、辰欣药业、首药控股、广生堂药业、勤浩医药、武田制药、罗氏制药、轩竹医药、和黄医药、沙砾生物、南京蓝盾生物、南京北恒生物、苏州润新生物、德国费森尤斯卡比公司等等。


(排名不分先后,个人以微信名显示、每周时时更新)

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