“小小”的大世界:重达20斤的肿瘤被切除,我获得了重生

2021-08-17

编者按:“要感恩!要坚强!要在美好的世界好好活着!”小小在她小红书的个人简介里这样写道。她是一个东北姑娘,和丈夫、儿子一家三口在广州生活。2017年,当时在家开网店的小小被诊断出患有平滑肌肉瘤。小小喜欢运动,在乎饮食,生活自律,她怎么也没想到,自己会得这个病。

在确诊以后的四年里,她经历了手术、化疗,医生曾判定她只剩半年的生命。病情反反复复,她一度陷入绝望。今年年初,小小的丈夫的一次发现,令她的治疗有了转机。

下面是小小给我们的来信。

生活自律的我,怎么也没有想到


为什么会得这个病,在我这里到现在都是一个问号。


我不抽烟不喝酒,不晚睡,很少去外面吃饭,都是自己做健康的食物。从2014年开始,我几乎每天晨练5公里,晚上散步。 


2017年6到7月间,我跟着几个宝妈去公园晨练,按摩腹部时,发现一个小硬块,以为有马甲线了,回去还给老公秀“腹肌”。但有次去美容院,感觉这个地方被按着有点刺痛,以前从来没有过。 


不久,父亲心衰住院,我是独生子女,就回老家黑龙江陪护父亲,照顾他直到出院。11月,我才回广州做了B超,医生说可能是脂肪聚成团,没什么问题。但我感觉不对:如果是脂肪,在皮肤下怎么会游离呢? 


我又换医院做检查,结果报告出来的当天,我就被扣下了,发现了一个巨大的肿瘤,要排期做手术,当时都有点懵,因为前一天什么准备都没做。医生说怀疑肿瘤长在胃部,手术可能要切胃,可能肠也要切。 


术后取出的肿瘤大小跟大芒果一样,切片病理是平滑肌肉瘤。出院的时候,医生告诉我没有药可以吃,要定期复查。当时我不太清楚这个病到底怎么回事,以为切完了就结束了,还挺高兴的,没惦记着会怎么样。


02家人为我扛下所有


2019年11月,讨厌的肿块又回来了,出现了肝转移,肿瘤有83mm大小,之前手术刀口出现切口疝,有大量腹水。医生说不能直接安排化疗,建议先去补切口疝。在后来的20天里,肝上的肿瘤长到93mm,盆腔有像葡萄串一样大小肿瘤,腹水导致肚子大得像8个月孕妇。 


医生说我的病种化疗只有20%~30%成功机率。我的切口疝还没好,化疗过程中伤口可能溃烂。化疗如果没有效果的话,肿瘤的扩散会加速,各个器官可能出现问题。我很绝望。 


想到我这温馨的家,爱我的父母、丈夫、孩子,我决定冒险尝试化疗。我的公公婆婆,从潮汕老家过来,帮我带小孩,一日三餐照顾我,我先生请假陪我去医院。 


2019年的12月到2020年的7月,我做了8次化疗,每次都是没日没夜的打3天针。第一次和第二次回来后,像快死了一样的,一切都混乱了,呕吐、掉头发,我甚至觉得可能扛不过去了。 


我的刀口没有恢复,隔一天要去医院换药,如果崩开了,还要重新缝针。上了药就只能在床上躺着,不能乱动,心情急躁。家人每天给我疏导心情,我几个朋友轮番过来陪我吃饭、聊天。一个邻居是营养科的医生,想办法用益生菌帮我缓解当时的呕吐和食欲不振。 


当时我先生为了照顾我的心情,有件事没告诉我——做化疗之前,医生跟他说,如果化疗不成功,我的生存期只有6个月。感谢上天,8次化疗后,我肝上的肿瘤缩小到50mm,盆腔内的状态一直保持平稳,腹水从98mm到57mm,肚子小了很多。


8次化疗后,小小整个人舒服了很多,生活上可以自理了。她能给儿子下厨做好吃的,还买了假发,有时候约朋友出去喝茶。只要不难受,没有躺在床上动不了,小小就觉得挺幸运的。医生怕小小器官受损,建议她接受免疫治疗,单打PD-1,于是小小开始了新的治疗和复查,每次等待复查依然是一种煎熬。


03分享带来了更多感动


我当时想知道有多少人也生这个病,想看看其他人用什么方案治疗,有什么经验,或者有什么方法可以延长生命。 


我不知道自己能活多久,所以想有像小红书这样一个地方记录自己每一次的变化,把这些压抑的事情分享出来,跟大家一起探讨,别人也有一起诉说的地方。还有就是儿子比较小,他长大的时候可以从这里看到,原来妈妈是这个样子的。


在小红书上,小小始终以乐观的口吻记录着自己生病的经历和变化。聚集而来的网友会在帖文下为她加油打气,也有病人或病人家属留言,询问和分享治疗相关的信息。一些好心的网友还会发私信提醒她饮食禁忌、术后注意事项、护理刀口的方法。通过和他们的互动,小小感受到一种同病相怜的理解,这是身体健康的小伙伴难以给予的。


然而,就在小小开始记录不久,2020年10月11日这一天夜里,小小正在放腹水,却接到了父亲突发心梗去世的消息。小小写道,“今夜我没有了爸爸”,她恨自己为什么要生病,无法回家送爸爸最后一程,也无法陪在妈妈身边。


承受着失去亲人的心痛,小小坚持着免疫治疗,眼见着状态趋于平稳,医生说可以做手术了,春节里的一个意外又将她推向了绝望。


今年春节期间,有一回我洗澡,转身取一个护发素,突然就摔了,手一划撑住了。但摔跤之后,大年初四我就开始吐,不能行走自如,吃不下饭,喘不过气,腹胀难忍,心率快到135……熬到开年上班,再去医院,医生说我的情况变化了,没办法给我做手术了。 


我仿佛被宣判了死刑,感觉每天都在倒计时中艰难过活,甚至想到了早点离开这个世界。


04从转机到重生


从我生病的那一刻起,为了不让我的心情更糟,所有的资料,都是我先生一个人在研究,我看什么医生、吃什么饮食,全国有多少个肉瘤专家,他都有数。这一天,他告诉我,在网上看到上海复旦大学附属中山医院有肉瘤诊治中心,陆维祺教授团队有很多切除特大肿瘤经验。我表姐在上海,不是人生地不熟,我们觉得可以试试。表姐带着我的资料咨询陆教授团队。陆教授看过后让我立即去上海,希望尽最大努力帮助我。表姐告诉我这个消息时,我俩在电话两头都哭了,那时我才真正理解“喜极而泣”这个词的含义。 


希望像夜里的烛光一样,虽然不是那么明亮,但它点亮了我的整个世界。我想活着。 


我们以最快的速度定了去上海的机票。3月4日,我妈妈、我先生用轮椅推着我到了上海。 


我怀着盼望的心情,又做好赴生死场的准备。因为不知道会发生什么事情,头一天晚上,我把所有的后事都交代好了。给妈妈、儿子、小姑子、朋友的东西都分门别类,我跟老公说,好一些的首饰给未来的儿媳妇,我把所有能想到的、能做的全部交代好了。 


5号,我办了入院手续,陆维祺教授和闾教授对我进行了问诊。当时我腹腔已经感染,肚皮发红,体温升高,腹水无法引流,腹胀难忍。陆教授团队马上做了治疗方案,安排手术,他的话沉稳坚定,让我更有了信心。我告诉自己,消除杂念,配合陆教授的团队,把自己交给他们。 


3月9日,我进了手术室,发生了一件意想不到的事。


 一个护士小姐姐说她认识我。她问我是不是小红书上的小小。我很惊讶。她说,因为我在小红书上写要来上海看陆教授,她看到帖文,知道了我。她对我笑一笑,我觉得在手术室里,还能碰到一个在网上认识我的人,没有那么害怕了。当时我的帽子有点歪,不舒服,她帮我整理了一下,感觉像亲人一样。 


下午1 点,医生们从我身上摘下一个20多斤的肿瘤。我先生说看见肿瘤的那一刻,他是懵的,无法相信会这么大,可想而知手术难度有多大。我清醒过来后,眼泪不停地往下淌,我知道,我重生了。

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来上海前,我没太跟儿子说手术的事,他才二年级。我老公跟儿子说,爸爸带着妈妈去上海治病,你要在家里面听爷爷奶奶的话,他就懂了。之前我躺在沙发上,他看我吃不下饭,问我,妈妈你是不是要去天上了?我说我上天干嘛?他说你是不是觉得自己不太好了?我说不会的。到上海做完手术,跟儿子打电话视频,他说:妈妈,你活着就好。 


病房里,老公也哭了。我平时爱讲话,这个时候居然找不到比“感谢”更好的词。我先生也词穷,只能不停地说“谢谢陆教授团队,谢谢赵教授……”陆教授说:“因为病灶位置特殊,手术中将肠子切掉比较多,还做了一个临时的造口。没关系,接下来,好好调理,恢复好了还可以把它再接回去”。我躺在病床上、浑身插满管子,得到了安慰,轻松了许多。每位医生的话不算多,但每次都好温暖,总在给我支持和鼓励,我很感激。 


4月3号,我可以出院了,好消息来得太快,锦旗都还没有做好。我很希望更多的病友和家属能知道这个优秀的团队,同时也希望医生们能够休息好,照顾好自己的身体,看他们手术到深夜,查房到傍晚,我感到心疼。

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我回到广州后,成了病友群中的奇迹,好多病友都来问我,觉得我从上海回来简直起死回生,太厉害了,说我遇到陆教授团队运气真好。 


现在我在家里养伤口。医生说挺难的手术,恢复起来会比较慢,但没想到这一次还没到两个月,刀口快完全长好了。上下楼是比较累一点的,这段时间走得利落一点了。 


我现在肝上还有一个肿瘤没有切除,要继续接受治疗。我很喜欢旅游,如果再好一些,我想把想去、没去的地方,慢慢走一走。以前是那个样子的,现在突然间像自由了一样,不能浪费老天给我的时间,是不是?


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小小分享的美食


我在工作上没什么打算。以前我一个月可能有大几万,现在我就不想这些了。钱没有那么重要了,人的身体重要一点,没有好身体要那么多钱有什么用,是不是? 

有病友邀请我去江西的寺庙住下来静养。我还想去西安、云南,最想去的地方是新疆跟西藏,但可能我的身体条件不允许。如果有机会的话,我想至少去一次新疆...............

“小小”的来信到这里就全部结束了,“小小”的故事还在继续,“小小”的坚强让她拥有一个大大的世界。

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