和肿瘤抗争十年:第四次走出手术室的时候 我终于看到生的希望

2021-07-27

编者按:2011年,一场疑似“智齿发炎”的口腔肿痛诊疗,让正值壮年的凡凡(化名)发现了长在口腔里的肿瘤。与肿瘤抗争的十年,自此拉开序幕。

手术、复发、扩散、艰难地寻找治疗方案……这十年,凡凡经历了多轮手术、放疗,也实实在在地感受着希望与绝望之间的反复切换,但即便面临身体和精神的双重压力,他仍从未放弃过心中的信念。如今他已经找到了适合自己的治疗方案,病情得到了控制,回头看过去十年自己和肿瘤的抗争经历,凡凡满是感慨。

下面是凡凡给我们的来信。


一通电话将我推进黑暗深渊

2011年年底,我的上颌出现了肿胀的症状,随之而来的是牙齿和面部的肿痛,一开始我以为是天气干燥导致的口腔发炎,但服用过一段时间的消炎药后,我依旧能够感受到口腔里的肿块,并且还时常出现低烧的症状。这些症状一直延续到了2012年春天,医生诊断我智齿发炎。不久后,我拔除了右上侧的智齿。但情况并没有得到好转。


意识到问题严重性的我,来到医院拍了CT。检查过后回家等消息的日子里,忐忑不安的我还是怀揣着侥幸的心理,但没想到,命运竟给了我沉重一击。医院放射科打来电话,告诉我“可能是肿瘤,建议进一步治疗。”


得知结果那一刻,我整个人眼前一黑。沉重的黑暗很快将我吞噬,呼吸似乎也变得困难起来。本来以为这次检查只是美好生活的一个意外插曲,没想到竟是绝望的开端。以前觉得肿瘤是很遥远的东西,但未曾想过有一天,自己也会成为肿瘤病人。未到深冬,寒风却已彻骨,我的人生轨迹因为这一个电话而完全改变了。我与肿瘤十年的抗争,至此拉开了序幕......


xxx


随后的日子,复查、请教专家、穿刺检查……我经历了以往人生中从未体会过的痛苦与绝望。最终,在医生的建议下,我接受了第一次手术。进手术室前,医生告诉我,手术可能要取出我面部的部分骨骼和牙齿,造成面部的变形,还有可能会损害面部神经,造成面瘫。我当时觉得,天都快塌下来了!但面对随时可能会要了我命的肿瘤,我选择相信医生和医院,毅然走进了手术室。

在第一次手术中,凡凡对两件事情印象最深刻。一件是麻醉前和医生的对话,当时医生询问他的年纪,在得知他只有27岁时,医生轻轻叹了一口气。凡凡意识到,当肿瘤真的来临时,即便像他这样年轻且强壮的身体,也难以幸免。

第二件事是术后离开重症监护室那天,医生为他拔去肺部的导流管,这件事为他带来的痛苦似乎比手术还要大。他当时能清晰地感受到管子从自己的肺抽离,除了强烈的不适感,自己的灵魂似乎都能被管道被拉出来。

第一次手术切除了发现的肿瘤后,凡凡恢复的很快,出院后在家静养了一个半月就回到了工作岗位。一切都在回归正轨,他可以怀着愉悦的心情继续正常的生活和工作了。


二次手术又来三次“囊肿”


第一次手术后,我定期去医院复查,连续三年的复查都没有发现问题。我以为三年前发生在我口腔里的那一次肿瘤,已经随着手术彻底被消除了,关于病痛的回忆也被繁忙的工作和幸福的生活慢慢冲淡。

2016年10月底,在一次和同事闲聊的过程中,他突然告诉我,我的右侧脸好像肿了。那一刻,我内心隐隐觉得不对劲,本已逐渐模糊的关于肿瘤切除手术的记忆又变得清晰起来,我甚至想到自己躺在重症监护室,医生站在我面前将导流管从我肺部拔出时自己的痛苦表情。怀着忐忑的心情,当天下午我就请假去医院做了CT。

带着一丝侥幸心理的我,再次被命运重重一击,医院放射科打来电话,告诉我CT片上出现了一个2厘米左右的肉瘤,也就是说,我复发了!


xxx

得知结果的那一刻,我震惊、悲痛却又无可奈何。在家人的鼓励和安慰下,渐渐平复心情后,我经历了第二次手术,这次是比第一次手术伤害更大的颌面部扩切,导致的后遗症是右侧脸部永久性塌陷了一部分,同时导致口腔上下颌咬合不对称,致使我需要佩戴近一年的矫正器。术后又经历了人生中第一次放疗,口腔溃疡、脸部肿胀、感染等严重的副作用随之而来,我的生理和心理受到了双重打击。

术后,医生解释说两次手术的病理基本一致,这种良性肿瘤较易复发但不大会危及生命。这样的结果让我安心不少。配合医生精心的治疗,我还是在最短的时间内恢复了正常的生活,对于生活的希望也再次被点燃。但是我怎么也想不到,很快,命运对我开起了更恶毒的玩笑......


这次回到工作岗位后,凡凡经历了工作调动,上班的路程变得更远,他每天需要乘坐公交车去上班。某次追赶公交车中途,他的大腿突然一阵疼痛,但因为急着赶公交,他也无暇顾及这个小插曲。

之后几天,凡凡的大腿一直隐隐作痛。放心不下的凡凡进行了多次检查,为他做核磁共振的医生在检查完毕后紧锁眉头,他当场就觉得情况不妙。果然,医生告诉他,他的大腿部位长了一个很大的囊肿。

“囊肿”带来意想不到的噩梦

虽然无法判定大腿“囊肿”的类型,但我还是第三次预约了手术进行切除“囊肿”。因为已经经历过两轮手术,这次进手术室,我已经不再恐惧,甚至和护士打趣缓和气氛。

手术结束,我回到病房的时候,隐约听见医生在和我父亲说:“这是个恶性的东西。应该是一个纤维肉瘤,情况不太妙,你们要引起重视。”

即便我内心已经适应了肿瘤这类词汇,但当听到“恶性”从医生口中说出时,我的内心还是破防了:这下完了......

第三次手术后,我在家躺了很久。焦急等待结果中,我多次打电话询问,并详细和医生们说了我之前的手术经历,他们将我前几次的肿瘤切片拿过来和这次的做个对比,证实了两次的肿瘤的特征高度吻合,此次大腿的肿瘤确实是转移过去的。

我意识到,前路已经阴云密布......

得知这一消息后,凡凡感到前所未有的崩溃,因为还可能会转移到身体的多个地方,他又马上去医院做了全身CT。医生发现,凡凡的肺上、肋骨上、臀部三处都有肿瘤转移。他回忆起那一刻,觉得自己的脑袋像是被子弹击中一样,双腿被一双冰冷的手从地底伸出牢牢抓住,整个人动弹不得。

数月奔波终迎有效治疗方案


或许是重重打击激发我命由我不由天的斗志,或许是生活的美好回忆让我深深眷恋,得知这个晴天霹雳的事实后,我在内心告诉自己不能认输,势要积极挑战病魔!


重拾信心的我带着病例,辗转了国内多家医院,也见到了很多肿瘤治疗领域的医生,但是因为软组织肉瘤发生概率小,而且我的发生转移的情况比较特殊,国内暂时还没有针对我这种患病情况总结出一套可行的治疗方案,并且不同医生给出的治疗方案也各不相同,我的治疗方案迟迟未定。

四处奔波无果,绝望的我开始尝试自己翻阅国内外文献资料,了解国际相关的肿瘤论坛。终于在一次肉瘤论坛学习中,我得知美国有相关的治疗经验,在准备飞美国的时候,我还查询了大量资料,想找这方面的中文文献做了解。在一本叫《软组织肉瘤诊疗学》的书中查到了孤立性纤维瘤的治疗方案,书中特别写到了针对发生转移后的靶向治疗的内容,并且是由美国MD ANDERSON肿瘤中心做的临床试验提供的数据。这些权威知识和数据让我看到了治疗成功的希望。由于这本书的主译是周宇红教授,为了不错过任何一个机会,我在去美国前,连忙去挂了她的号进行咨询。

见面后,周教授很耐心地回答了我的全部疑问,并建议我用外科手术的方法去除肋骨和臀大肌那两处肿瘤,然后再用放疗的方式治疗肺部的肿瘤。她见我对肉瘤治疗有一定的了解,便细致地和我分析为什么要这样治疗,还向我推荐了几款后期稳定病情的药物。

周教授讲得非常细致,笼罩在我内心好几个月的阴云也逐渐散开。离开她诊室的时候,我感觉整个世界都亮了。虽然后来我依旧飞去了美国,只不过,由原本看病的行程几乎变成了散心的旅游。离开美国前,我去见了论坛上提及的那位美国专家,他的建议和周教授的不谋而合,这也让我更加坚定了治疗的信心。

xxx

几个月的来回奔波,我的内心由绝望转变为希望,看到希望的我更加积极地配合治疗。2017年12月底,我迎来了第四次手术,这次手术摘除了肋骨和臀大肌上的肿瘤。恢复一段时间后,根据周教授的建议,对我肺部的转移灶是用了TOMO精准放疗的方式,效果非常明显,肺部转移灶也在半年内被完全消除了。

配合靶向药的治疗,我的病情得到了有效的控制。直至今天,在全身药物+精准放疗的双重治疗下,身体与肿瘤慢慢形成了共存的模式,完美地处于动态平衡中。这种平衡状态,也让我自己和往日无异,家庭生活、日常工作都慢慢回到正轨。除了在阶段性的复查时间,这种轻松的心态让我平日里完全忘记了自己曾是一名恶性肿瘤患者。如果把肿瘤当作是我的敌人,现在的我就是战略上藐视敌人、战术上重视敌人。

xxx

回忆起我的治疗历程,有幸认识了很多病友,也了解了他们的经历。由于软组织肿瘤的罕见性,他们走了很多弯路,治疗效果也很差,还有不少人坚持不住放弃了。从第一次口腔肿痛检查到现在已经十年了,我觉得生在这个时代,我很感恩于这个时代给我们带来了更多的可能和希望。我这几年去过美国看病、去印度买过药,看到了药物研究更新加快,国内靶向药物在不断降价,互联网甚至让资料查找更方便且全面、让医生之间交流更便捷、让患者和医生专家的沟通更及时,时代和社会的种种发展进步,都让我们这些患者看到了生的希望。我再次庆幸自己能够坚持下来去抗争,如果之前早早崩溃放弃治疗的话,现在的我或许已化成一抔黃土......


现在,凡凡的一切都朝着好的方向发展。经历过这么多场手术,他的内心也变得无比强大。

在生活中,还有很多像凡凡一样的勇士,还在持续书写属于自己的英雄故事......

本着帮助肿瘤患者在治疗与康复过程中少走弯路的初心,易加医特联合国内三级甲等综合医院和肿瘤专科医生、心理咨询师倾力打造出线上“不走弯路的肿瘤患者(家属)培训营”,为患者及家属提供科普资讯,树立科学治疗观念,积极心态对抗疾病。

xxx


若对药品价格、慈善赠药政策有问题,或者希望在第一时间获得准确资讯,也欢迎加入易加医创办的“阳光易家亲 – 肿瘤患友群”,与数万位肿瘤患友相互扶持,共同抗癌。

如果您觉得这篇文章对您有帮助,欢迎关注易加医官网或下载易加医APP。易加医是专注于肿瘤领域的互联网医疗平台,为肿瘤患者和家属提供肿瘤预防、就医、诊疗、康复所需的各类服务。

x